شنبه ۲۸ بهمن ۱۳۹۶ ساعت ۲۲:۳۵
زخم‌های پروانه‌ای بر تن نحیف الهه؛ سوختن خاموش و بی‌صدای بیماران پروانه‌ای
پروانه‌ای شدن همیشه به معنای فضای عاشقانه و رومانتیک نیست گاهی زخم‌های پروانه‌ای شدن زندگی را روز به روز برایت سخت‌تر می‌کند علاوه بر آن وقتی کسی جوابت را ندهد و توجه نکند زخم‌های نداری هم بر زخمها و دردهایت افزوده می‌شود.
درد و رنج زخم همه وجودش را گرفته است نمی‌تواند غذایی بخورد، لباس ها بر تنش می‌چسبند و خون از بدنش جاری می‌شود.
دردها و زخمها شب و روز ندارد و درد ثانیه به ثانیه به سراغش می‌آید.
پروانه‌ای شدن همیشه به معنای فضای عاشقانه و رومانتیک نیست گاهی زخم‌های همین پرونه‌ای شدن زندگی را روز به روز برایت سخت‌تر می‌کند، زخم‌هایی که هیچ گاه التیام پیدا نمی‌کنند.
بیماری پروانه‌ای سرتاسر درد، زخم و خون است
بیماری پروانه‌ای بر عکس اسم زیبایش سرتاسر درد، زخم و خون است و با کوچکرین ضربه یا تماس پوست بدن این بیماران موجب تاول و چرک و زخم و درد می‌شود تا جایی که این بیماران حتی یارای یک خواب راحت، جویدن و لذت خوردن یک غذا خوشمزه و یک لقمه نان را ندارند.
بیماران پروانه‌ای از ترس کنده یا له شدن انگشتان دست و پا تا پایان عمر محکوم به تماشای بازی‌های کودکانه تنها از فاصله دور هستند.
زخم‌هایی که همواره بر تنت می‌مانند
آری بیماری پروانه‌ای یا همان (Eb) بیماری دردناک و خاصی است که بخشی از آن ناشی از ژنتیک است و از بدو تولد تا پایان عمر همراه بیمار است و التیام ندارد مگر اینکه هزینه‌های گزاف آن کمی از مشکلات را بکاهد.
"الهه" دختری 12 ساله و دانش‌آموز کلاس پنجم دبستان است. او مبتلا به بیماری Eb است.
وی در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم می‌گوید: به ما بیماران پروانه‌ای می‌گویند چون پوست بدنمان مانند پروانه‌ها ظریف و شکننده است و این بیماری مادرزادی بوده و از بدو تولد همراه ما است.
اگر نگاهی به بدن نحیف الهه 12 ساله بیندازی گمان می‌کنی کودکی 4 ساله است آنقدر در اثر بیماری بدنش ضعیف و نحیف شده که کوچک به نظر می‌ر‌سد.
تمام بدن الهه تاول‌هایی شبیه سوختگی دارد که حتی مخاط گلویش را درگیر کرده و سه روز طول می‌کشد تا درد آن برطرف شود پانسمان‌هایی دردناک دارد و گاه با کنده شدن پوست بدن همراه است.
وجود 15 بیماری پروانه‌ای در استان خراسان جنوبی
الهه می‌گوید: وقتی به زحمت‌های فروان مادرم نگاه می‌کنم دلم برایش می‌سوزد که او هم مجبور است شب و روز در کنارم بسوزد و من تنها با ناله و زاری مرهمی برایش می‌شوم.
آری الهه یکی از 15 فرزند خراسان جنوبی است که بیماری پروانه‌ای(Eb) دارد. این بیماری یک نوع بیماری پوستی تاولی است که معمولا به صورت مادرزادی و اکتسابی بروز می‌کند.
نوع اکتسابی این بیماری در بزرگسالی بروز می‌کند و بیشتر در بیماری‌های خود ایمنی دیده می‌شود که ظهور این بیماری سن خاصی نداشته و تنها در نوع مادرزادی است که نوزادان دچار آن می‌شوند.
مادرالهه در گفت‌وگو با خبرنگار تسنیم اظهار داشت: بیماری پروانه‌ای در ابتدای تولد کم است اما به مرور زمان پیشرفت کرده و سبب می‌شود انگشتان به هم بچسبند و در دهان و گلوی بیمار تاول زده و غذا خوردن را با مشکل مواجه کند.
وی با بیان اینکه پدر الهه کارگر نجاری و من خانه‌دار هستم بیان کرد: گاهی اوقات زخمها باید چندین بار پانسمان شود چون تعداد زخمها زیاد است و این پانمسان‌ها زود تمام می‌شود هزینه‌های سرسام آوری دارد.
مادر الهه می‌گوید: 8 سال مستاجری را با فرزند بیمارم گذراندم و هر خانه‌ای که می‌رفتیم انگشت نمای همسایه‌ها بودم که آیا بیماری فرزندم واگیردار است یا نه؟ از این خانه به آن خانه آواره بودیم تا اینکه از پدر و مادر و اقوام کمک گرفتیم و از رحیم‌آباد بیرجند با آنکه هیچ وسیله‌ای نداشتیم 10 کیلومتر بیرون شهر زمینی خریدیم چون پولمان کم بود.
وی افزود: در حاشیه روستا زمینی مزروعی گرفتیم و زن و مرد حتی در روزهای تعطیل هم کار می‌کردیم و تا یک چهار دیواری برای خودمان گرفتیم و بدون آنکه آب، برق و گاز داشته باشد.
مادر این بیمار پروانه‌ای ادامه داد: در آنجا ساکن شدیم و در آن زمان تازه دهیاری در آنجا ایجاد شد و چون بدون مجوز خانه ساختیم بعد از چند سال زندگی اول چک‌های جریمه منزل را از ما گرفتند بعد به ما گاز دادند و حالا ما ماندیم و آن چک‌ها و بدهی‌هایی که برای ساخت منزل بر دوشمان مانده است علاوه بر این داروهای بسیار گران فرزندبیمارم هم بر دوشمان سنگینی می‌کند.
مادر الهه گفت: شاید نیمی از مسئولان بیرجند ما را می‌شناسند چون من به عنوان مادر وظیفه خود می‌دانستم تا توان دارم برای فرزندم تلاش کنم از استانداری تا فرمانداری گرفته تا کمیته امداد، بهزیستی، بخشداری، دانشگاه علوم پزشکی و بیماران خاص و به هر جایی مراجعه کردم تا شاید روزنه‌ای برای درمان فرزند بیمارم پیدا کنم و آنها تنها همه حرفهایم را شنیدند و وعده‌هایی دادند اما تا امروز که 11 سال می‌گذرد هنوز هیچ کس برای این بیماران اقدامی برنداشته است.
وی افزود: الهه هر وعده که می‌خواهد غذا بخورد من از اول تا آخر فقط دعا می‌خوانم تا غذا در گلویش گیر نکند چون این بیماری به دلیل وجود زخم در روده و گلو سبب می‌شود لقمه‌های غذا در گلو بیماران گیر کرده و شروع به خونریزی کند.
این مادر بیمار پروانه‌ای ادامه داد: شب و روز برایم معنا ندارد، شب تا صبح خواب ندارم چون الهه زخم‌هایش درد زیاد دارد و زخم‌هایش پانسمان ندارد و لباس‌هایش به زخمها می‌چسبد هزینه پانسمان و داروهایش هم زیاد است.
مادر نگاهی به دختر بیمارش می‌اندازد، اشک در چشمانش حلقه می‌زند و می‌گوید: از ضجه‌های شبانه جگر گوشه‌ام لحظات جانفرسایی برایم رقم می‌زند، تراشیدن چرک روی بدن، از حال رفتن فرزند، هزینه‌های دارو و درمان و پانسمان، شیر و مکمل غذایی که بیشتر هم خارجی هستند خیلی مشکلاتمان را زیادتر می‌کند.
الهه 12 ساله بزرگترین آرزویش این است که در آینده دکتر شود تا بتواند زخم‌های دوستان پراونه‌ایش را درمان کند.
سوختن خاموش و بی صدای بیماران پروانه‌ای
سوختن خاموش و بی‌صدای بیماران پراونه‌ای همچنان ادامه دارد. این بیماران با وجود نام زیبای بیماری‌شان اما با مشکلات روحی و روانی زیادی مواجه هستند و به دلیل بالا بودن هزینه‌های درمان و مشکلات دیگر با چالش‌های زیادی روبرو هستند.
تاکنون در خراسان جنوبی 15 بیمار مبتلا به این بیماری توسط مرکز بیماری‌های خاص شناسایی شده و این بیماران به دلیل وجود تاول‌های پوستی بضعی اندمهای‌شان مثل دست و پا از شکل معمولی خارج می‌شود که نیاز به جراحی دارد و این بیماری پوستی به دو صورت اکتسابی و ژنتیکی است که ژنتیکی در نوزادان و اکتسابی به دلیل عوامل محیطی در بزرگسالان بروز می‌کند.
هزینه درمان این بیماران را از 600 هزار تا بیش از 5 میلیون تومان در ماه عنوان می‌کنند و به احتمال زیاد آمار این بیماران در استان افزایش می‌یابد.
اگرچه الهه یکی از 15 فرزند مبتلا به بیماری Eb در خراسان جنوبی است اما این خانواده دچار مشکلات مالی زیادی هستند که علاوه بر زخم‌های بیماری فرزندشان تیری بر قلبشان است و اگر می‌خواهیم توشه‌ای برای آخرت خود برداریم با کمک به این خانواده‌ها می‌توانیم مرهمی برای زخمهایشان باشیم.
انتهای پیام/4
کلمات کليدی: خراسان‌تایم , ژنتیک , بیماری پروانه‌ای